对市政协十四届三次会议第0811号提案的答复

发布时间：2025-05-19

对市政协十四届三次会议第0811号提案的答复

办理结果：留作参考

曾凡一、翁文磊、景莹等委员：

你们提出的“0811”号“关于构建完善‘3+3’罕见病多层次保障体系的提案”的提案收悉，现将办理情况答复如下：

一、对本提案的办理概述

提案提出的基本医保的保障待遇有待加强、“沪惠保”纳入罕见病药品数仍有待增加、少儿住院互助基金对罕见病药品保障有限，以及未充分调动社会力量等问题确实客观存在且值得研究。对我们今后完善罕见病用药多层次保障工作具有借鉴意义。

二、对提案建议的答复

本市医保、红十字会、市民政局等相关部门高度重视“构建完善‘3+3’罕见病用药多层次保障体系”，持续开展相关工作，加强政府指导和各方有序衔接，不断提高罕见病多层次用药保障水平。本市通过基本医保、大病保险、医疗救助，以及少儿住院互助基金、商业健康保险、慈善帮扶等多层次保障政策，对包括罕见病在内的各类疾病予以保障。

一是做好基本医保三重保障。

在基本医保方面：国家医保局通过医保目录准入谈判，累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前在我国上市的130余种罕见病用药已有90余种纳入医保目录。2022年，结合国家医保药品目录本市落地，降低患者自负比例，将包括7种罕见病药品在内的部分药品，自负比例从20%、30%统一调将至10%。

2021年，国家医保局会同财政部出台《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》，明确“国家统一制定国家基本医疗保险药品目录，各地严格按照国家基本医疗保险药品目录执行，除国家有明确规定外，不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品”“地方不得根据职业、年龄、身份等自行新出台特殊待遇政策”。国家医疗保障局也表示，地方各自探索罕见病纳入医保政策，容易引起参保群众攀比，影响地区间公平性、协调性。江苏和浙江两省在待遇清单出台前，建立了罕见病用药保障基金，但仍面临只保障了个别罕见病的问题。因此，本市建立罕见病专项基金尚没有上位法依据，后续我们将继续保持与国家医保局沟通。

在大病保险方面：参加本市城乡居民医保的人员，可同时享受城乡居民大病保险待遇。参保居民因患重症尿毒症透析治疗、肾移植抗排异治疗、恶性肿瘤治疗、部分精神病病种治疗四类疾病治疗，以及大学生血友病和再生障碍性贫血、中小学生血友病，在本市定点医疗机构门诊和住院发生、符合医保报销范围的费用，在基本医保报销后，报销比例为60%，低保、低收入患者报销比例为65%。

在医疗救助方面：持续做好特困、低保、低收入、刚性支出困难家庭罕见病患者医疗救助，根据其家庭实际情况，分别给予资助参保、医疗费救助等帮扶举措。

二是不断完善多层次保障体系。

在少儿住院互助基金方面：2011学年起，市红十字会少儿住院互助基金将戈谢氏病、黏多糖病、庞贝病、法布雷病4种罕见病药品纳入支付范围，每人每年最高可累计报销10万元。市红十字会表示，对于代表提出的建议，后续将组织开展调研，对现有四种罕见病的特异药目录进行优化调整。

在商业补充医疗保险保障方面：2021年起，上海正式推出城市定制型商业补充医疗保险“沪惠保”，聚焦自费费用短板，先后将法布雷病、黏多糖贮积症（II型、IVA型）等6种罕见病药品纳入保险责任，罕见病患者也可以投保，且不作为既往症人群，赔付比例达70%，最高赔付100万。其他各类商业健康保险，也通过住院自费费用保障、特药费用保障等形式，为参保的罕见病患者提供了相应的治疗用药支付保障。