对市政协十三届五次会议第0314号提案的答复

            办理结果：解决或采纳

杨晖委员：

您提出的“关于健全对神经肌肉疾病患者的护理补助政策的建议”的建议收悉，经研究，现将办理情况答复如下：

随着我国经济社会发展和人民生活水平的不断提高，神经肌肉疾病患者（渐冻人）越来越受到社会各界的关注，杨晖委员就渐冻人面临的现状，提出关于长护险、专业评定、费用补贴等问题建议，我们十分赞同，目前代表关注问题已经得到有关政府部门的高度重视。

一、关于评估

2021年底，市卫健委已会同市残联为行动特别困难且有办理残疾人证意愿人员提供残疾评定上门服务。下一步，市卫健委将加强专业人员培训，按要求与残联工作人员、居村残协委员一起，为符合条件的居家神经肌肉疾病患者开展残疾评定提供便利。

二、关于长护险

根据国家指导意见有关要求，本市自2017年起开展了长护险试点，其保障对象是失能人群。起步阶段，本市从实际出发，综合人口老龄化等因素，从60岁以上失能老人进行试点探索，既充分考虑老年人照护需求相对较为迫切的实际情况，又与本市“五位一体”社会养老服务体系建设和“9073”养老服务格局有效衔接。对于60岁以上的神经肌肉疾病患者，如经评估符合失能等级二至六级的，可享受长护险待遇。同时，根据建议中有关问题分析，神经肌肉疾病患者需要时时陪护，重症人员需要呼吸机、咳痰机等专业医疗服务，应发挥多部门力量，在养老服务体系外，探索建立适应渐冻症患者的服务体系，综合施策。

目前，本市建立家庭病床制度，可为参保患者（不区分年龄）上门提供相关诊疗、康复等医疗护理服务项目。家床服务可与长护险并行开展，相关费用已可按规定纳入医保结算。

当前，国家对长护险仍定位于试点阶段，去年9月，国家医保局、财政部印发《关于扩大长期护理保险制度试点的指导意见》，相关制度仍在试点完善中。我们将根据国家要求进一步探索研究，不断完善本市长护险制度体系。

三、关于护理补贴

为逐步解决残疾人额外生活支出和长期照护支出负担偏重问题，2016年1月1日起，本市全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度（以下简称“残疾人两项补贴”），其中重度残疾人护理补贴制度明确对本市户籍、持有本市核发的残疾人证的一级重度残疾人每月发放护理补贴300元，对二级重度残疾人和三级智力残疾人每月发放护理补贴150元。2020年11月，市政府印发《上海市人民政府关于完善困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的实施意见》（沪府规〔2020〕28号），明确建立本市残疾人两项补贴标准动态调整机制；同年12月，市民政局会同市财政局、市残联共同修订并下发《本市困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴发放管理办法》（沪民规〔2020〕21号），明确自2021年1月1日起，本市残疾人两项补贴既提标又扩面：其中重度残疾人护理补贴对象范围进一步扩增，将三级精神残疾人纳入补贴范围，标准分别为一级残疾人每人每月300元，二级残疾人和三级智力、三级精神残疾人每人每月150元。

目前肢体一、二级的重度残疾人已纳入重度残疾人护理补贴范围，建议中提出的渐冻症这类特殊肢体残疾人若持有残疾人证且肢体残疾等级为一、二级的，也可享受护理补贴。今后本市残疾人两项补贴标准和补贴范围将由市民政局、市财政局和市残联等部门依据本市经济社会发展水平和残疾人生活保障需求、长期照护需求进行适时适当调整。

                                     上海市医疗保障局

2022年5月27日