对市十五届人大三次会议第0790号代表建议的答复

            办理结果：解决或采纳

柏万青代表：

您提出的“不要遗忘一个特殊的困难群体——渐冻人”的建议收悉，经研究，现将办理情况答复如下：

随着我国经济社会发展和人民生活水平的不断提高，神经肌肉疾病患者（渐冻人）越来越受到社会各界的关注，感谢您对渐冻人群体的关怀和关爱。

一、关于长期护理保险问题

根据国家指导意见的有关要求，上海自2017年起先行探索开展了长护险试点，其保障对象是失能人群，起步阶段，本市从实际出发，综合人口老龄化等因素，从60岁以上失能老人进行试点探索，既充分考虑老年人照护需求相对较为迫切的实际情况，又与本市“五位一体”社会养老服务体系建设和“9073”养老服务格局有效衔接。对于60岁以上的神经肌肉疾病患者，如经评估符合失能等级二至六级的，可享受长护险待遇。

当前，国家对长护险仍定位于试点阶段，按照小切口、保基本的原则逐步推进。今年5月，国家医保局首次就扩大长护险试点向社会公开征求意见，初步提出“重点解决包括失能老人、重度残疾人在内的重度失能人员基本护理保障需求”的有关意见。对此，我局将密切关注国家有关服务对象范围的要求，积极会同发展改革、财政、民政、卫生健康、残联等部门加强调研，共同研究探索。

此外，本市建立家庭病床制度，可为参保患者（不限年龄）上门提供相关诊疗、康复等医疗护理服务项目。家床服务可与长护险并行开展、互为补充，相关费用可按规定纳入医保结算。

二、关于费用补贴问题

根据《上海市人民政府关于全面建立本市困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的实施意见》、《本市困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴发放管理办法》规定，具有本市户籍、持本市颁发的残疾人证的重残无业人员，可以申请困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴。

三、关于康复问题

本市由卫生健康部门牵头制订出台《上海市康复医疗服务体系发展规划（2016-2020）》，要求各区、各部门、各级各类医疗机构、各新闻媒体、有关学协会通过各种形式，加大康复医疗的宣传教育力度，使社会民众充分认识康复医疗重要性，正确认知临床医疗、康复医疗、护理服务之间的关系，增强康复医疗保障。2019年本市在长宁、普陀、静安、浦东等部分区、部分医疗机构开展“互联网+护理服务”，重点对高龄或失能老年人、康复期患者和终末期患者等行动不便的人群或者母婴人群，提供机构或居家康复护理等服务，能够为失能的患者提供康复锻炼和辅具使用指导等服务。

上海市医疗保障局

2020年6月28日