对市十五届人大三次会议第0719号代表建议的答复

            办理结果：解决采纳

陆思嘉代表：

您提出的“关于罕见病诊疗及生育的医保支持的建议”收悉，现将办理情况答复如下：

一、关于将罕见病治疗和药物纳入本市医保支付

本市医疗保障部门一直非常关注参保人员罕见病治疗费用负担情况。在2012年将戈谢病治疗药物纳入医保支付范围后，2018年4月1日又将苯丙酮尿症治疗用特殊医学用途配方食品的治疗费用，纳入本市医保支付范围，大大减轻了罕见病患者的医疗费用负担。

同时，本市通过医保药品目录调整工作，及时将罕见病治疗用药纳入医保支付范围。自2000年以来，按照国家要求，本市先后发布了4版医保药品目录，医保用药范围不断扩大，保障水平逐步提升。2017年版药品目录提高了血友病、特发性肺纤维化（IPF）、肌萎缩侧索硬化症、特发性硬化等罕见病的用药保障水平。2019年，按照党中央、国务院决策部署，经市委市政府批准，本市完成了新一轮的医保药品目录调整工作，将治疗原发性肉碱缺乏症、早发性帕金森、C型尼曼匹克病、特发性或先天性肺动脉高压病、耐多药结核病、多发性硬化病等10余个治疗罕见病的药品纳入医保支付范围，进一步减轻了罕见病患者的药品费用负担。

本市将按照国家要求，将已纳入国家医保目录的罕见病治疗药及时纳入本市医保基金支付范围。

二、关于将罕见病人遗传基金检测、辅助生殖及遗传学诊断、产前诊断纳入本市医保支付

本市一直非常重视疾病预防工作。2011年，基本公共卫生服务内容增加了包括“0-6岁儿童系统保健服务”、“产前健康检查”、“全覆盖孕情监测”、“妊娠风险筛查和评估”等内容。

另外，在医保诊疗项目范围管理上，国家采用排除法分别规定了医保不予支付费用和支付部分费用的诊疗项目范围。除了非疾病治疗和辅助性治疗等项目（如疾病筛查、辅助生殖、不孕不育症等）外，其余符合规定的治疗性项目可由医保基金予以支付。关于您所提及的产前诊断等孕产诊疗相关项目，如彩色多普勒超声常规检查（20-24孕周胎儿大畸形筛查）、产前检查、羊膜腔穿刺术等，均已纳入本市医保支付范围。

本市将按照国家要求，做好相关工作，为罕见病患者提供更好的医疗保障服务。

上海市医疗保障局

2020年5月19日